多伦多儿童得罕见基因病,家人众筹300万去美国求医

多伦多妈妈网编 作者:编辑部 2019-07-21 10:46
这位多伦多小朋友叫“小迈”(Michael Pirovolakis ),才一岁半(18个月大)。刚生下来时活泼健康,可是随着“年龄增长”,慢慢就不行了,想走路很困 ..
这位多伦多小朋友叫“小迈”(Michael Pirovolakis ),才一岁半(18个月大)。刚生下来时活泼健康,可是随着“年龄增长”,慢慢就不行了,想走路很困难,想说话说不了,他就是喜欢笑。

医生诊断出他患有SPG50,一种罕见的基因缺失疾病。有多罕见呢?在加拿大他是第一例。根据美国波士顿儿童医院儿科神经医生的说法,全世界包括小迈在内,知道的一共也就57例。
 



随着年龄增长,他的情形可能越来越糟,不会说话,不会行动,可能瘫痪,甚至不能呼吸!父母到处打听求助,得到消息说,德州的西南医院(UT Southwestern Medical Centre )可以试一试。他们可以移植小迈缺失的基因进他脊髓,再到大脑。他们也是第一次做,不一定成功,但花费就不低,要300万银子!

这个病罕见,小迈的父母找不到其他资源,只好发Gofundme筹款,以及发动亲友、邻居捐款。他们是在和时间赛跑。即使资金齐备,还要等美国食品药监局( U.S Food and Drug Administration)批准,这一申请和批准还要至少18个月时间。

非常紧迫。小迈也相当于为医学临床试验做贡献了。他们在小迈身上试,小迈的家人还要出钱300万元。如果成功了,那么其他人也可以因此受益。目前进展,他们的Gofundme账号上已经筹集30万美元。
 
 
 
 
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